Düzce’de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan çiftinin 15 aylık SMA hastası bebekleri Yiğit Tezcan için başlattıkları hukuk çabasının Milliyet tarafından gündem getirilmesinden sonra Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve SMA Düzgünlük Platformu başta olmak üzere 217 sivil toplum örgütü ve sendika, SMA hastalığı ve hastaları için kıymetli bir davette bulundu.

SMA hastalığı için geçerli tüm tedavi prosedürlerinin SGK kapsamına alınması talep edilen açıklamada, mevcut tedavilerin aksamaması istikametinde düzenlemeler yapılması ve önleyici sıhhat hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi istendi.

İlaç listede yok

SMA Tip 1 hastalığına yönelik 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin, Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başladığı ve umut verici sonuçlara ulaşıldığı fakat kelam konusu tedavideki ilacın Türkiye’de listeye alınmadığı,

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçlardan yalnızca Nursinersen etken unsurlu ilacın 2017 yılında SMA Tip I için onaylandığı vurgulanan açıklamada, “SMA Tip II ve Tip III’de 2019 yılında yapılan düzenleme ile fiyatsız olarak ilaç tedavisi almaya başlamıştır. Covid-19 global salgınından ötürü birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı üzere, devamı için kelam konusu olan kriterler de hastaların ilaca erişiminin önünde önemli manada kasvetler yaratmaktadır. Bu kriterlerin hastaların faydasına güncellenmesi yahut kaldırılması gerekmektedir” denildi.

‘Zorluk çekiyorlar’

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İdare Konseyi Lider Yardımcısı Fatma Çoban, ABD’de 2.4 milyon dolar karşılığı uygulanan gen tedavisine erişimin imkansızlığına değinerek, şunları söyledi: “SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için ferdi kampanyalar düzenleniyor ve kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artıyor. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve ferdî teşebbüslerle tahlil arayışının ruhsal yükü altında zorluk çekiyor.

Bunun yanı sıra, aileler için hayli yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak ölçüye ulaşmıştır. Çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de var. SMA Tip I hastası çocukların yalnızca bir kaçının bu tedaviye ferdi eforlar sonucunda ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik prensibine karşıttır. Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir.”

Evlilik öncesi ‘genetik test’

SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan başka kas hastalıkları için fiyatsız testlerin hayata geçirilmesi gerektiğine de değinen Fatma Çoban, şöyle konuştu:

“Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen sistemlere yönlendirilmesi elzem. Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere fiyatsız olarak uygulanması gerekiyor.”