Çiğdem Yılmaz – Gevşek bebek sendrom” olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığıyla çaba eden onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen terapi tedavisine ulaşmak istiyor. Lakin tedavinin maliyetinin 2.4 milyon doları bulması, önlerindeki en büyük pürüz. Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına dayanak davetinde bulunuyor.

Hazar Aslan

‘Çare içinde çaresizlik’

O ailelerden biri Aslan ailesi. İstanbul’da yaşayan Aslan ailesinin 6 aylık bebekleri Hazar Aslan’a 2 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi kondu. Aile çocuklarının bir an evvel tedavi olmasını istiyor lakin tedavi için önlerindeki en büyük mani tedavinin maliyeti. Ailenin başlattığı kampanyada tedavi maliyetinin yalnızca yüzde 9’u toplandı. Anne Melike Aslan, “Lütfen sesimi duyun. Oğlumun yaşamasını istiyorum. Tedavi olan 60 çocuktan biri de neden Hazar olmasın. Yardımseverlerden oğlumun yaşaması için yardım bekliyorum. Biz deva içinde çaresizlik yaşıyoruz. Biliyoruz ki bu hastalığın tedavisi var lakin paramız yok. Ben bir kâğıt modülü yüzünden çocuğumu kaybetmek istemiyorum” dedi. Adana’da yaşayan Kırtay ailesinin 18 aylık bebekleri Hifa Kırtay’a da 5 aylıkken SMA teşhisi kondu. Kızlarının tedavisi için yardım kampanyası başlatan aile yalnızca tedavi masrafının yüzde 18’ini toplayabildi. Minik Hifa’nın babası Seyfettin Kırtay da kızının tedavisi için yardım bekliyor:

“Valilik müsaadesiyle yürüttüğümüz valilik kampanyamız devam ediyor fakat çok yavaş ilerliyor. Geçen her gün kızım daha makus oluyor. Kızımın yaşaması için tek talih; gen tedavisi. Lakin bu tedavi için istenilen para çok yüklü. Buradan Türkiye’deki tüm yetkililere ve yardımseverlere sesleniyorum, kızımı yaşatalım. Benim tek maksadım kızımın yaşaması. Ben de herkes üzere kızımın nefes alıp, yürümesini istiyorum. Bu tedavi için yurtdışına giden çocuklarda olumlu değişiklerinin olduğunu gördük. Biz de bunu istiyoruz. SMA’lı çocuklar yaşasın, SMA’lı çocukları, görün, duyun, yaşatın.”  

Midesi delindi…

İstanbul’da yaşayan Fındık ailesi de 5 yıl evvel kızları İrem Aylin’i 9 aylıkken SMA hastalığından kaybetti. İkinci çocukları Abdül Kerim Fındık’a da doğuştan SMA teşhisi kondu. Aile çocukların bir an evvel gen tedavisine başlamasını istiyor. Baba Çağdaş Fındık, “Oğlum şu an 28 aylık ve durumu her geçen gün berbata gidiyor. Yutkunma yetisini kaybetti, midesi delindi ve midesinden şırınga ile besleniyor. Teneffüs aygıtına bağlı. Bir an evvel tedaviye başlaması gerekiyor. Yardım kampanyamızı 16 ay evvel başlattık ve 16 ayda paranın yüzde 50’sini topladık, kampanyamız yavaş ilerliyor. Her geçen gün oğlum vefata biraz daha yaklaşıyor. Lütfen takviye olun, oğlum da tedavi olsun” diye konuştu.

Abdül Kerim Fındık

‘İkizler ayrılmasın’

Aydın yaşayan Sarıboğa ailesinin de ikiz çocuklarından birine 3 aylıkken SMA teşhisi kondu. 26 aylık olan ikizlerden Alparslan Sarıboğa’nın da tek umudu gen tedavisi. Babası Ömer Sarıboğa şunları söyledi: “İkizlerimden Metehan Allah’a şükür sağlıklı fakat ikizi Alparslan SMA’lı. Ben ikizlerimin ayrılmasını istemiyorum. Alparslan’ın da bir an evvel sıhhatine kavuşmasını istiyoruz bunun için de tek umudumuz tedavi. Yurt dışına gidip tedavi olan birçok çocuğu takip ediyorum ve hepsinde de olumlu gelişimlerin olduğunu görüyoruz. Biz de vakit kaybetmeden gidip tedavi olmak istiyoruz. Ben buradan Türk halkına sesleniyorum, lütfen yardım edin, sizlerin yardımlarıyla oğlum yaşayabilir.”

SMA’lı Alparslan ve ikizi Metehan