Çocuk Sıhhati ve Hastalıkları, Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, şu anda Türkiye’de SMA’lı çocukların tedavisinde kullanılan ilaç olduğunu ve bunun devlet tarafından karşılandığını söyledi. Prof. Dr. Topaloğlu, bu ilacın yönergesinde belirli dozlardan sonra aktifliği bulunmazsa kesileceği bilgisinin yer aldığını kaydetti. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın hususla ilgili açıklamalarının çok gerçek olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Topaloğlu, SMA Bilim Şurası’nın çok iyi çalıştığını ve gerçek dataları değerlendirdiğini aktardı.

‘ÇİFTLERE TAŞIYICI TANISI YAPILMALI’

Prof. Dr. Topaloğlu, SMA’lı bebeklerin teşhis ve tedavisine erken başlanması gerektiğini vurgulayarak, “Dün Bakanımızın tabiri vardı ‘eğer şartlar uygun olursa evli çiftlerde daha çocuk olmadan evvel teşhis yapılması lazım.’ Bu hastalığın olması için hem annenin hem babanın taşıyıcı olması gerekir. Çiftlerden birine taşıyıcı tanısı yapılması gerekir. Şayet taşıyıcılık varsa ikisinde ona nazaran aile planlaması yapılır. Para ayrılacaksa buna ayrılsın. Erken tedavi benim için 3 aydan küçük bir tedavidir. Şu anda Türkiye’de elimizde bir tedavi var. Bunun da erken olması gerekir. Şu anda SMA tanısı alan her hasta bu tedaviyi deneyebilir. Bilimsel bilgiler ‘erken tedavi ediniz’ diyor. Gen tedavisi de bunu söylüyor. Geç olduğu vakit geçtir.”

‘ERKEN TEŞHİS ALSIN BU ÇOCUKLAR’

Prof. Dr. Topaloğlu, ilaçların kullanılmasının yan etkisi olduğunu kaydederek, “Çünkü gen tedavisi alırken ölenler oldu yahut kan tablosu değişiyor. Bu çocukların karaciğerleri bozuluyor, haftalarca aylarca kortizon tedavisi görmeleri gerekiyor. ‘Bu çocuklar tedavi olmasın, gen tedavisi işe yaramaz, bunları boş verin’ demiyorum. Ben diyorum ki; erken teşhis alsın bu çocuklar, en ufak bir kuşkuda test yapılması lazım. Birtakım ülkeler yeni doğan bebeklere tarama testi yapıyorlar. O denli tanınan bebekler var. Bu, her ülkenin şartlarına nazaran değişir. Yapılması gereken bir çocuğun çabucak belirtisi olur olmaz istenen laboratuvar testlerinin gecikmemesi” dedi.

‘GEN TEDAVİSİ DE BUNU GERİ ÇEVİRMEZ’

Prof. Dr. Topaloğlu, vakit zaman SMA Bilim Heyeti’nde toplantılara katıldığını tabir ederek, “Burada n kadar bilgi, bulgu, bilgi, istatistik varsa hepsini kıymetlendiriyoruz. Türkiye’de her gün bir tane SMA Tip-1’li bebek doğuyor. 1 yılda aşağı üst 250-300 kadar bebek bu biçimde doğuyor. Ne kadar erken davranırsak bizim için o kadar iyi. Bu hastalık çok hassas, ağır formlu SMA’sı olan bir bebek 6 aylık olduğu vakit hudut hücrelerinin yüzde 90’ından fazlası yitmiş oluyor. Bunları geri çevirecek bir sistem yok. Gen tedavisi de bunu geri çevirmez. Onun için ortamda hücreler varken bunun yaşantısını sağlamaya bakmalıyız” diye konuştu.