Geçtiğimiz aylarda Resmi Gazete’de yayımlanan Sıhhat Uygulama Tebliği’nde ‘Ucedane 200 mg’ isimli ilaç yalnızca metabolik bir hastalık olan NAGS eksikliği hastaları için geri ödemesiz olarak verilmesine başka hastalıklarda ise yüzde 20 katkı hissesi alınmasına karar verildiği belirtilmişti. Lakin yalnızca katkı hissesi bile bin 400 lira tutan ilaçtan ayda onlarca kutu kullanmak zorunda kalan farklı metabolik hastalıklarla boğuşan çocukların aileleri sıkıntı durumda kaldı. Aileler çocuklarını yaşatmak için bu yanlıştan dönülmesini isterken SGK’dan geçtiğimiz günlerde müjdeli haber geldi. Artık ilacın metabolik hastalıklarla uğraşan bütün hastalar için geri ödemesiz olarak sağlanacağı açıklandı.

Fark 75 bin 800 TL

Milliyet, ilaçtan ayda 60 kutu kullanmak zorunda olan hasta yakınlarının binlerce lira katkı hissesi ödemek zorunda kaldığını gündeme getirmişti. Aileler, Milliyet’in gündeme getirdiği sorunun çözülmesinden ötürü çok keyifli olduklarını lisana getirdiler.

Fatih Çalıova bu süreçte en çok uğraşan isimlerden biri. 11 yaşında olan kızı Zeynep Çalıova’ya şimdi iki aylıkken ender görülen metabolik bir hastalık teşhisi konulan Çalıova, “Kızımın bu ilacı daima olarak kullanması gerekiyor zira kandaki amonyak ölçüsünü istikrarda tutuyor. Kullanmazsak hayati tehlikeye giriyor. Bu ilacı haziran ayındaki karardan sonra yalnızca katkı hissesi vererek alabileceğimiz söylendi lakin bana en son faturada yalnızca katkı hissesi olarak 75 bin 800 lira çıkarıldı. Bunu ödeyebilmemiz mümkün değil. Biz aileler olarak bu kararın alınmasın akabinde Sıhhat Bakanlığı, İlaç Daire Başkanlığı ve SGK ile daima görüştük ve bu yanlışın çocuklarımızın yaşaması için düzeltilmesini istedik. Nihayet geçtiğimiz cuma günü kurul kuruldu ve bu ilacın endikasyon dışı kullanımlarında da alınan katkı hissesi kaldırıldı” diye anlattı.

Bir çok ailenin bu süreçte çok güç durumda kaldığını anlatan baba Çalıova, “Biz sıkıntımız çözülmesini istedik onlar da bize takviye oldular. Tüm sorumlular çok ilgilendiler. Sistem düzeltildi. Artık ilaçlarımızı alabiliyoruz” dedi.

‘2 kutu bile alamam’

25 aylık Mustafa Yiğit Karakulak da metabolik bir hastalıkla uğraşıyor. Üç ay evvel teşhis konulan ve genetik testleri devam eden küçük çocuğun babası Ali Karakulak şunları anlattı; “Biz bu ilacı fiyatsız temin edebilmek için hastaneye yatış yaptık. 10 gündür hastanedeyiz. Ancak tabibimiz bu ilacı almamızı ve atak durumunda kullanmamız gerektiğini söyledi. Ancak bu ilaç için bana çıkarılan katkı hissesi bin 400 lira. Tahminen biz bu ilacı ileride 10-20 kutu kullanmak zorunda kalacağız. Bunu alabilmemizin imkanı yoktu bu katkı hisseleriyle. Şöyle düşünün benim aldığım maaşla çocuğumun ikinci kutu ilacını bile alamam. O yüzden bu karardan ötürü çok memnunum. Biz çocuklarımızı hayatta tutmak istiyoruz. Bu ilaca ulaşabilmemiz demek çocuklarımın hayati tehlikelerinin yüzde 50’den fazlasını bertaraf etmemiz demek.”

12 yaşındaki Ceren Tabiat Akpınar’ın babası Murat Akpınar da, bu ilacın bir çok ender hastalıkta amonyak atağı durumlarında hayat kurtarıcı olduğunu söyleyerek, “Bu ilaç çocuklarımız için can simidi. O yüzden bu kararın verilmesi ve ilaçlardan katkı hissesi alınması kararının iptal edilmesi bir çok aile ve çocuk için çok değerli. Bu karara çok sevindik” dedi.