İstanbul’da yaşayan Burak Can Şahin’e 2, ablası Ayça Şahin’e ise 7 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin akabinde anne Dilek Şahin, bütün hayatını SMA hastası çocuklarına nazaran organize etti. SMA’yla uğraş edenlerin tek umudu ABD’de bulunan bir ilaçtı. Anne Şahin, bu ilacın SGK kapsamına alınması için çaba başlattı. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan başta olmak üzere bir çok siyasetçi ile görüştü, tekraren Sıhhat Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde başka SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve öteki ailelerin verdiği uğraş ses getirdi. Şubat 2019’da SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yıllarca süren çabanın akabinde ilaçlarına kavuştu. Burak Can, bu yıl YKS imtihanına girdi ve Koç Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği’ne yerleşti. Oğlunun SMA ile çaba ederken imtihana da tam motivasyonla hazırlandığını ve belirlediği amaca ulaştığını söyleyen anne Dilek Şahin de çocuklarıyla gurur duyuyor.

‘Hayallerime kavuştum’

Bu yılı hayatının en değerli dönüm noktalarından biri olarak nitelendiren Burak Can Şahin, hayaline giden yolu Milliyet’e anlattı:

“Üniversite imtihanına hazırlandığım yıldı, bir de üstüne pandemi çıktı. Yani ben bu sene hem tedavimi oldum hem ilaç aldım hem fizyoterapi yaptım hem de YKS’ye çalıştım. Küçüklüğümden beri en büyük hayallerimden biri bilgisayar mühendisliği okumaktı. Imtihanda birinci 10 bine girerek amacıma ulaştım. Koç Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği kısmında tam burslu bir öğrenci olacağım. En kıymetlisi engelli bir birey olarak bu kadar zorluğa karşın başarılabileceğini gösteriyorum. Aslında gerekli imkânlar sağlanırsa işte o vakit manisiz olabiliriz. Kendimi işimin ehli yapacak bir halde geliştirerek ülkeme bir şey katmak istiyorum. Şayet devlet bana gerekli imkanları sağlarsa ben de ülkeye gerek ekonomik gerek bilimsel olarak çok şey katacağımı düşünüyorum. Yapacağım işlerle adımı tarihe geçirmek istiyorum lakin evvel devletin de bana katkı sağlaması lazım.

İlaçla gelen yetiler

Birinci 5 dozu ilacımı aldım, bundan sonra 4 ayda bir devam edeceğim. Bu ilaç hastalığımın ilerlemesini durdurdu ve hatta kaybettiğim kimi yetileri geri kazandım. Örneğin ilaçtan evvel yalnızca akülü sandalye kullanabiliyorken artık manuel sandalyemin tekerlerini kendim çeviriyorum ve gün geçtikçe hızlanıyorum. Dizlerim bükülü sırt üstü yatarken bacaklarımı takviyesiz tutabiliyorum lakin ilaçtan evvel iki yana kurbağa bacak üzere açılırdı. Tekrar sırt üstü yatarken kollarımı biraz biraz kaldırabiliyorum. Yüz üstü durumdayken başımı kaldırabiliyorum. Suyun içinde seri bir formda dönebilmeye başladım ki bunu en son 10 yaşımdayken yapıyordum. Antrenmanlarımı de çok daha güçlü yapıyorum artık.”

Abla kardeş birebir okulda

Burak Can Şahin’in kendisi üzere SMA hastası olan ablası Ayça Şahin de, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü’nden bu yıl mezun olarak birebir üniversitede genetik ve nörobilim alanında yüksek lisan yapacak.

SMA hastalığı nedir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir küme kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan kimi hücrelerin hastalanması ve vazifelerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket buyruğunu alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve birtakım teneffüs kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 ismi verilen cihanın belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve teneffüs zorluğu, takviyesiz oturamama üzere sıkıntılar bulunuyor.